Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el senador por Ceuta, Abdelhakim Abdeselam, ha intervenido en la Comisión de Sanidad del Senado para denunciar la falta de recursos y apoyo a las personas afectadas por alopecia areata y otras enfermedades raras en España.

En el debate, que tuvo lugar durante la comparecencia de la presidenta de la Asociación Alopecia Madrid, Concepción Botillo Pérez, y la dermatóloga Cristina Serrano Falcón, Abdeselam instó al Gobierno a tomar medidas urgentes para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Una realidad invisible que requiere atención inmediata

El senador ceutí destacó que la alopecia areata, especialmente en su variante más severa, la Alopecia Universa, implica la pérdida total de cabello, cejas y pestañas, con graves consecuencias psicológicas y sociales. Subrayó que la estigmatización y la falta de recursos adecuados afectan particularmente a niños y jóvenes, aumentando el riesgo de aislamiento y baja autoestima.

Reclamaciones al Gobierno

Entre sus exigencias, Abdeselam solicitó:

• Protocolos específicos para el diagnóstico temprano y tratamiento adecuado de la alopecia areata y otras enfermedades raras.

• Centros de referencia con equipos multidisciplinarios formados por dermatólogos, psiquiatras, psicólogos, genetistas y asesores pedagógicos.

• Mayor financiación para terapias innovadoras y medicamentos de difícil acceso, así como ayudas para tratamientos no financiados, como la micropigmentación de cejas y soluciones dermocosméticas.

• Programas de concienciación en colegios e institutos para combatir el estigma social.

• Actualización y refuerzo de la Estrategia Nacional para Enfermedades Raras, garantizando una atención integral y sostenida a los pacientes y sus familias.

Compromiso con la dignidad de los pacientes

Abdeselam reafirmó su compromiso con la dignidad de las personas afectadas y destacó que la atención a estas enfermedades no debe limitarse al acceso a tratamientos médicos, sino también incluir apoyo psicológico, educativo y social. "Detrás de cada enfermedad hay una historia de vida que merece ser escuchada y apoyada", señaló.

Una llamada a la acción

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el senador ceutí subrayó la urgencia de garantizar la igualdad en el acceso a tratamientos y apoyo integral. "No podemos permitir que sigan siendo invisibles para la sociedad y para las instituciones", concluyó.